中華民國點燈文化協會

【聯合報╱張光斗】                                                              2009.09.15 06:08 am

他倆，注定是天造地設的一對。

女的一眨眼，男的就會在剎那間扯下領帶，開始眉飛色舞的說起成人笑話。

男的努一努嘴，女的會瞬間從冰箱、從櫃子裡搬出可口好滋味的菜肴、甜品，把所有的人餵到四腳朝天。

人痛己痛同理心 夫妻倆伸出雙手

與他倆結識是在十餘年前《點燈》節目的錄影現場。

她看著罹患黏多醣症的兒子，如泣如訴的說著兒子的病況以及四處為兒子求醫的苦痛過程。

他抱著患病的兒子坐在一旁，臉上露出的笑容是篤定，是從容，當然，還有鼓勵。因為，就算是在說話，她依然會不時將眼光投射在丈夫的臉上。原來，給她力量、讓她心定的就是他啊！

基於「人痛己痛」的同理心，他們夫妻倆開始伸出雙手，為國內同樣生出「黏寶寶」的家庭提供各式的援助。受制於當年法律的規定，他倆還冒著被逮的危險，偷偷將血液樣本送到海外的機構檢驗……

於是，「黏多醣協會」在他倆的奔走下正式啟動。這個協會的活動力與企圖心也是我接觸的不少公益團體中，算得上數一數二的拔尖單位。

多年過去了，我們沒有太多的互動。直到六年前「黏多醣協會」的忘年會（尾牙），我才決定前往。

男主人因工作關係被外派至海外；兩個在他倆口中稱作是老天爺「補償」的健康兒女也沒回來；而她，托著上了石膏的一隻手臂，像旋風一樣出現在現場。當晚的聚會在她的帶領之下熱鬧、溫馨的歡喜了每個人的心房。

她天性熱情頑皮 為老公製造驚喜

次年，他調回來了。同樣在年末的尾牙，《點燈》節目提供了一支《當我們黏在一起》的影片在會中播放。她和幾位同病相憐的媽媽全都哭紅了眼，因為，她的黏寶寶已經「畢業」，去天上做天使了。

我臨時被喚上台說話，但是看著她們淚眼婆娑，我一時哽咽到話不成句，也跟著淚水氾濫，乃至於倉皇下台。

也就是因為這一晚，他們夫妻倆終於識破了我原先防衛得很好的面具，把我歸納在他們這群「傻瓜」的行伍之中。於是，每個月聚會一次的約定便成為我與另一半迫不及待的等候。

天性熱情頑皮的她，甚至還會刻意安排一個讓她老公大驚失色的生日派對——從南部出差回來的老公只穿著一條內褲在客廳端著一碗飯猛嗑的同時，我們這群賀客突然從各扇房門走出來。

前年五月上旬。他忽然因為吃錯東西而住院。原先，我們都有些不以為意，但是，從她在電話中刻意傳達的輕鬆口氣中，我察覺到一絲不安的氣味。然後，他的健康急轉直下，就在她允許我可以去醫院探視的第二個夜晚，她的男人突然在醫生急救兩個小時無效的情況下去世。

世界驟然崩塌。她在病房中霸占著丈夫的遺體，躺在病床上緊緊摟著他，不准醫護人員把他送走。她又哭又喊，甚至把皮包的現金卡扔給一旁的弟弟，要弟弟立刻去買一部新車，買一部她老公想了好多年卻一直捨不得去買的新車。

童言童語撫傷口 柔軟小手力量大

我們，只能排列在病房的門口，安慰著兩個驚魂未定、徬徨無依的孩子。

她簡直是瘋了一般。不吃不喝不睡。

一群好友與她的家人只能默默守候著她；看著她跺腳，聽著她嘶喊，抱著她防她撞牆，摟著她怕她暈厥。

她像是重病罹患者，「病來如山倒，病去如抽絲」。有時候看到她，覺得她好一些了；有時候還是擔心她歇斯底里的笑聲裡隱藏著許多不祥的意圖。

終於，她明白了一件事。兒女還小，不容許她再生變；她也看到了，年邁的父母再也受不了折磨。當然，將她重新拉回人生軌道的是那群天真無邪的「黏寶寶」們，他們的童言童語，是防堵她心口持續噴血的一雙雙柔軟卻有力的小手。

她又開始登上飛機去爭取「黏多醣症」的世界年會在台灣舉行，她又召集幹部去舉辦各種活動。在去年的尾牙上，她又抓起了麥克風談起「黏寶寶」的明天與願景。

他，雖然早已不在人間。但，他就是我一生一世的摰友。

她，雖然偶爾還是會害我鼻酸，但，她就是我一生一世的摰友。

在他倆的身上，我是真的看到了表現不同，卻是有情有愛有生有死的「愛的行動」啊！

他倆是「黏多醣協會」的創辦人——周艾、蔡瓊瑋夫婦。

他倆的故事還沒說完。

【2009/09/15 聯合報】@ http://udn.com/