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「每個黏寶寶家庭都有一個感人故事,自己陪著兒子與黏多醣病魔搏鬥十三年,我不辛苦,只是心疼。」一手創立黏多醣症協會的理事長蔡瓊瑋憶起那段陪著兒子周道抗病的歲月,不禁眼眶眨紅,她希望藉由一段段黏寶寶的感人故事,讓社會更認識黏多醣症。

蔡瓊瑋回憶,兒子周道發病後,她和丈夫周艾四處求診,甚至全家人遠赴英國接受治療,前後與病魔搏鬥十三年,開了十多次刀,在鬼門關前走了不下十多次,最後仍在八十六年不幸過世。

兒子過世後,周艾、蔡瓊瑋把對兒子的思念化為大愛,成立協會,讓更多黏多醣的患者及家屬可以透過交流,進而相互扶持。蔡瓊瑋堅信,「殘缺的生命更需要寬廣的胸襟」,即使孩子們終究要離去,也可以在愛與尊嚴中緩緩謝幕。

 

 

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